Wybrane wskaźniki statusu socjoekonomicznego rodziców dzieci z mukowiscydozą

The article presents the results of the author’s own research concerning selected factors of socioeconomic status (SES) in 130 parents (100 women and 30 men) of children with cystic fibrosis (CF) and equal group of parents of children without CF. Diagnostic survey was carried out with the use of questionnaires. The research proves that mothers and fathers of children with CF show no significant differences compared to parents of children without CF when it comes to completed education level and declared monthly income per head (mothers show the difference near the level of statistical significance). The differences have been observed in the cases of such SES factors as: professional activity and subjective evaluation of own material situation. An average monthly cost of treatment of a child with CF reaches 1,060.55 PLN according to one of the parents. The money is mainly spent on pharmacotherapy, journey to the specialist medical centres, and private medical treatments. It has been shown that only about ¼ of the surveyed are able to cover the above expenditures on their own. Therefore, further research into the socioeconomic status of parents of children with CF is needed to prepare adequate programmes of social support.

W artykule zaprezentowano wyniki badań własnych dotyczących wybranych wskaźników statusu socjoekonomicznego 130 rodziców dzieci z mukowiscydozą (Cystic Fibrosis – CF) – 100 kobiet i 30 mężczyzn i równolicznej grupy rodziców dzieci bez CF. Zastosowano metodę sondażu diagnostycznego wraz z kwestionariuszem ankiety. Ustalono, że matki i ojcowie dzieci z CF nie różnią się istotnie od rodziców dzieci bez CF w zakresie wykształcenia i deklarowanego miesięcznego dochodu przypadającego na jednego członka rodziny (u matek zanotowano różnicę na poziomie zbliżonym do istotności). Różnią się jednak znacząco w zakresie takich wskaźników SES, jak: aktywność zawodowa i subiektywna ocena sytuacji materialnej. Średni miesięczny koszt leczenia dziecka z mukowiscydozą w opinii jego rodziców wynosi 1060,55 zł. Środki te przeznaczane są głównie na farmakoterapię, transport do placówek specjalistycznych oraz opłacenie prywatnych usług medycznych. Ujawniono, że tylko ok. 1/4 badanych jest w stanie samodzielnie pokryć wymienione koszty rehabilitacji. Postulowane jest zatem podjęcie pogłębionych badań nad statusem socjoekonomicznym rodziców dzieci z CF w celu opracowania adekwatnych programów wsparcia społecznego.